Het verhaal van Amina, Sohaib & Bashir (4)
Van leven in een permanente overlevingsstand naar leven met blik op de toekomst
Met een glimlach van oor tot oor doet Amina (30) de deur open. ‘Welkom in ons huis.’ De klemtoon ligt op ‘ons’ en ‘huis’. Haar ogen twinkelen; ze lijkt trots. Als ze haar verhaal begint te vertellen, blijkt dat te kloppen. Zij, haar man Sohaib en hun zoon Bashir (4) hebben een lange weg afgelegd om dit gelijkvloerse appartement in Duivendrecht thuis te mogen noemen. Dat ze muntthee in Marokkaanse theeglazen kan serveren aan een eettafel vol dadels, noten en Marokkaanse koekjes, is iets waar ze jarenlang alleen maar van kon dromen.
Het begon bij de geboorte van Bashir, vier jaar geleden. Vrijwel meteen na de bevalling wist Amina dat er ‘iets’ niet goed zat. Ze was toen 26 en werkte als assistent-manager bij restaurant l’Entrecôte et les Dames, waar je volgens kenners de beste entrecôte van Amsterdam eet. Zij en haar man Sohaib, met wie ze in 2018 trouwde, hadden op dat moment geen vaste woonplek.
“Bashir kreeg vlak na de geboorte aanvallen en kwam in een carrousel van doktersbezoeken, bloedonderzoeken en medicijnexperimenten terecht. Wekenlang wisten we niet wat er precies aan de hand was. Pas toen Bashir een aanval kreeg waar toevallig een arts bij was, werd zijn aandoening herkend. Na tal van onderzoeken werd hij gediagnosticeerd met hyperekplexia, veroorzaakt door een mutatie in het SLC6A5-gen. Hyperekplexia is een aandoening waarbij de spieren van kinderen onder andere verstijven. Vanaf dat moment kreeg hij de juiste medicatie toegediend. Dat luchtte op en gaf rust, maar was ook moeilijk. Als moeder wil je een pasgeboren baby niet volstoppen met medicijnen.”
Er waren steeds kleine lichtpuntjes
“De periode die volgde was er een van permanent leven tussen hoop en vrees. Van teleurstelling, angst, ruzie en weinig slaap. We hadden geen vaste woonplek en zwierven van huis naar huis, van familie naar familie, en hadden allebei geen baan. Die periode kan ik het best vergelijken met leven in een donkere tunnel. Ik ben zo vaak ingestort op de trappen van het ziekenhuis als Bashirs adem weer eens stokte of hij zelfs stopte met ademen. Ik was er dan van overtuigd dat Bashir het niet zou halen en voelde me compleet machteloos. Het enige wat ik dan kon doen, was huilen en schreeuwen. Maar tegelijkertijd ontketende het ook een kracht in me en een dieper innerlijk weten waar ik niet eerder zo mee in contact had gestaan. Alsof je het oog van een orkaan bent. En telkens als we op een punt stonden dat we het niet meer zagen zitten, kwam er een lichtpuntje.”
“Hulp inschakelen is het beste wat ik ooit heb gedaan”
“De telefoon oppakken en hulp inschakelen voor Bashir voelde als een drempel, omdat Sohaib (Amina’s man) en ik niet op één lijn zaten. Hij was sceptisch en had zijn vertrouwen verloren door eerdere teleurstellingen. Mensen die beloofden te helpen, kwamen puntje bij paaltje niet over de brug. Toch besloot ik te bellen naar Ouder- en Kindteams. Het was het beste wat ik heb gedaan. Ik werd door hen gekoppeld aan Jolien Hekman, waarna alles in een positieve stroomversnelling kwam. Ze is als een strijder voor ons opgestaan: ze nam contact op met Bashirs doktoren en verpleegkundigen, stelde een indicatie op, haalde Jet, ouderbegeleider van Stichting JA!, erbij en zorgde ervoor dat Bashir – toen één – drie weken later al terecht kon bij verpleegkundig kinderdagverblijf Stichting JA!. Daar kwam Bashir in handen van mensen die wisten hoe ze met hem en zijn ziekte om moesten gaan, een verademing.”
“Maar hem ineens loslaten bij Stichting JA! was heel moeilijk na meer dan een jaar 24 uur per dag met hem verstrengeld te zijn geweest. Ik was daarom blij dat de verzorgers van Stichting JA! dit stapsgewijs aanpakten en dit niet van de ene op de andere dag hoefde. De eerste weken bleef ik nog iedere dag bij hem op het kinderdagverblijf om hem in de gaten te houden. Gaandeweg liet ik hem steeds langer los.”
“Sohaib vond het ook moeilijk. De eerste dagen dat Bashir naar de opvang ging, verstopte hij zich achter het muurtje van de kinderdagverblijfzaal om hem in de gaten te houden.”
“Jolien bemachtigde niet alleen een plek voor Bashir bij Stichting JA!, ze hielp ons ook met het regelen van een onderkomen op een opvanglocatie van HVO Querido aan de Nicolaas Witsenkade: een kamer waar we met zijn drieën konden verblijven. Het was klein, maar wel een plek voor onszelf. Het was fijn om een wat vastere plek te hebben, maar echt rust gaf het niet. Bashir bleef geregeld aanvallen krijgen, we moesten regelmatig halsoverkop naar het ziekenhuis, we sliepen slecht en ik had amper energie om naar buiten te gaan en er met hem op uit te trekken.”
“Dat Jet ter Laan, de ouderbegeleider van Stichting JA!, iedere week langskwam was een lichtpunt. We voerden gesprekken over mijn rol als moeder, hoe je om hulp vraagt, hoe je ruimte claimt om alleen te zijn en vooral: hoe we dit gingen volhouden in het opvanghuis, waar het leven uitzichtloos lijkt met mensen die er al drie tot vier jaar zitten.”
Hulpverleners legden hun strijdbijl niet neer
“Gedurende al die tijd dat we in de overlevingsstand zaten, bleef Jolien, samen met de gezinsbegeleiding van HVO Querido, het OKT, de schuldsanering, Zigzag en het AMC ons steunen. Ze legden hun strijdbijl niet neer. In de tijd dat we bij HVO Querido zaten en de weg naar een eigen huis maar niet vorderde, hielp ze ons om een medische urgentie te krijgen voor een huis. Die hulp was fijn, maar eenmaal ingediend ben je een speld in een hooiberg: er zijn duizenden mensen die dit aanvragen, de kans om eruit gepikt te worden is vrijwel nihil. Om onze kansen te vergroten, werd daarom het doorbraakteam ingezet: een team dat casussen opnieuw onder de loep neemt die vast zijn gelopen en deze – letterlijk – wil doorbreken. Dat heeft ertoe geleid dat we een urgentiebewijs vanuit medische invloed kregen, zoals dat heet. We hebben verklaringen verzameld van artsen die Jolien voorlegde aan de commissie. Makkelijk was dat niet, maar Jolien was vastberaden en geloofde dat er een doorbraak zou komen.”
“Het was een tijd van wachten, niet opgeven en blijven bellen. De doorslag kwam toen Bashirs revalidatiearts het doorbraakteam opbelde om de urgentie te benadrukken. Dat moment was het keerpunt: niet alleen voor het doorbraakteam, maar ook in mijn relatie met Sohaib, met wie ik ook op een kruispunt stond. We woonden al maandenlang op een paar vierkante meter, zonder ruimte voor onszelf en in een staat van permanente onzekerheid. Dat eiste zijn tol.”
Met de hulp van Stichting JA! kregen we een medische urgentie
“Ik was aan het eind van mijn Latijn toen ik op een ochtend werd gebeld door het doorbraakteam met nieuws waarvan we niet meer dachten dat we het nog zouden krijgen: we hadden een medische urgentie gekregen. Ik was uitzinnig, rende door het gebouw en vertelde aan iedereen die ik zag: ‘Het is gelukt! We hebben een medische urgentie!’ Ik stuurde Jet een app-bericht, die op dat moment in Australië zat. Mijn relatieproblemen met Sohaib verdwenen meteen als sneeuw voor de zon. Er waren dagen voorbijgegaan waarin we elkaar nauwelijks hadden gesproken, maar plotseling was dat vergeten.”
“Maar met dat nieuws waren we er nog niet: we hadden immers nog geen huis, en er lag een nieuwe herculestaak voor ons. Tijdens onze zoektocht stuitten we op huizen die soms wel 1000 aanvragen per dag kregen. Gelukkig hadden we een medische urgentie, wat ons voorrang gaf en ons uiteindelijk hier heeft gebracht, in dit heerlijke en ruime driekamerappartement met een stevige hoekbank, flatscreentelevisie, een ruime keuken en genoeg ruimte voor Bashir om op zijn autootje rond te rijden. Met hulp van een gemeentelijk potje konden we het inrichten, wat fijn was en de financiële druk van een nieuw huis verlichtte.”
“We kunnen eindelijk naar de toekomst kijken”
“Sinds we hier wonen, is het leven weer licht. Sohaib heeft een baan en ik ben weer aan het solliciteren. De schuldsanering is afgerond. Als Bashir in augustus vier wordt, kan hij naar een passende vervolgplek (Drostenburg). Het voelt alsof Bashir de schade aan het inhalen is. Hij heeft nog af en toe aanvallen, maar die zijn nu sporadischer. De ambulance hoef ik niet meer te bellen; het AMC is op loopafstand. Dat geeft rust. Er zijn momenten geweest dat ik me afvroeg of Bashir ooit met ons zou kunnen praten of zou kunnen spelen met andere kinderen. Maar die zorgen zijn verdwenen. Hij is langzaam een persoonlijkheid aan het ontwikkelen. Zo pakte hij laatst een boek op en legde óns uit wat erin stond. Ook heeft hij veel gehad aan muziektherapie. Muziektherapeute Anna van Eck heeft Bashir met behulp van muziek geholpen met zijn taalontwikkeling. Ook helpt het hem om meer in zijn lichaam te komen, beter te leren voelen en van daaruit in contact te staan met zichzelf en de wereld om zich heen. We kunnen eindelijk naar de toekomst kijken!”
